Онкобольных и диабетиков внесут в регистр пациентов с особыми заболеваниями
Правительство РФ обязало Минздрав России вести федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями (Постановление Правительства РФ от 31 мая 2025 г. № 822). Туда будут включать тех пациентов, что страдают от самых распространенных, но "дорогих" с точки зрения демографии недугов:
рак, включая злокачественные новобразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, карциномы и меланомы; сахарный диабет; психические расстройства и расстройства поведения, требующие диспансерного наблюдения; ряд сердечно-сосудистых заболеваний (ишемия, кардиомиопатия, сердечная недостаточность, инсульт, наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов); болезни печени, в том числе при злоупотреблении алкоголем; хронические обструктивные болезни легких.Наконец, в регистр внесут и пациенток с диагнозом "беременность, роды и послеродовый период".
Регистр будет формироваться в ЕГИСЗ (единая общефедеральная система в сфере здравоохранения), на основе тех сведений, которые передают медорганизации и иные поставщики информации (в том числе Фонд ОМС, СФР, оператор системы маркировки лекарств, региональные органы здравоохранения). При необходимости Минздрав России может "подгрузить" в федеральный регистр пациентов сведения из другой ФГИС – Единого информационного регистра сведений о населении.
Пациент вносится в регистр один раз и навсегда, исключение записей из регистра не предусмотрено. Правила ведения регистра пациентов не упоминают о необходимости брать у пациента согласие на внесение сведений о нем в регистр. В числе сведений, которые входят в регистр, предусмотрены ФИО пациента, дата и место его рождения, место его жительства и регистрации, паспортные данные, СНИЛС, номер полиса ОМС, а также сведения, связанные с заболеванием – дата установления диагноза, даты и результат некоторых исследований, сведения о лечении и т.п., в том числе - прилежность явок на осмотры в рамках диспансерного наблюдения. В отношении беременных в регистре будут фиксироваться срок постановки на учет, критические акушерские состояния, а также параметры новорожденного – пол, вес, длина, оценка по шкале Апгар, выявленные врожденные аномалии.
Кроме сведений о конкретном пациенте, в Регистре будут формироваться и обобщенные сведения (свои по каждой нозологии) – такие, как количество пациентов на 100 000 населения, охват диспансерным наблюдением, охват лекарственным обеспечением, доля диагнозов, заподозренных в ходе диспансеризации, кратность госпитализации, частота рецидивов и т. п.
Доступ к сведениям регистра будут иметь различные органы власти (помимо Минздрава России), в основном, "в объеме сведений, необходимых для осуществления возложенных полномочий, с доступом к агрегированным и деперсонифицированным данным", а также фармацевтические организации (последние – только с согласия пациента и только для проверки срока рецепта и назначенных лекарствах, спецпитании и медизделиях).
Цели ведения регистра – сугубо экономические: оценить, как меняются медико-демографические показатели в зависимости от деятельности медорганизаций, а также эффективно планировать бюджеты для оказания медпомощи в рамках программ госгарантий бесплатной медпомощи.
В связи с созданием такого регистра изменятся положение о ЕГИСЗ и положения о ведении ряда других ГИС.
Регистр начнет функционировать с марта следующего года.