Почти 30 тысяч детей получили помощь от фонда "Круг добра" с 2021 года
МОСКВА, 16 мая — РАПСИ. Фонд «Круг добра» опубликовал отчет о своей деятельности в прошлом году, сообщили в пресс-службе.
«Самое главное достижение фонда – более 28 тысяч российских детей, которые получили помощь фонда с 2021 года. Это дети с одним из 100 тяжелых и редких заболеваний, для которых фонд оплатил покупку одного из 117 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации или один из 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. В 2024 году на это направлено 200,1 миллиарда рублей, с 2021 года – 413,4 миллиарда рублей», − говорится в сообщении.
Кроме того, в фонде отметили, что доступность терапии тяжелых заболеваний стала стимулом для развития диагностических программ. Так, с 2023 года программа неонатального скрининга на наследственные заболевания была расширена с 5 до 35 заболеваний и их групп. В скрининг была включена, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), благодаря чему дети получают по назначению врачей один из трех существующих в мире патогенетических препаратов, останавливая развитие болезни, еще до появления симптомов, в первые недели жизни. В том числе, в свое время самый дорогой в мире препарат генозаместительной терапии онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Его за счет средств «Круга добра» получили уже более 300 детей.
В перечне закупок фонда еще четыре недавно созданных дорогостоящих инновационных генозаместительных препарата – для лечения миодистрофии Дюшенна (деландистроген моксепарвовек), дефицита декарбоксилазы L-ароматичских аминокислот (эладокаген экзупарвовек), наследственной дистрофии сетчатки (воретиген непарвовек), буллезного эпидермолиза (беремаген геперпавек), а также множество других эффективных препаратов для лечения тяжелых заболеваний, как зарегистрированных, так еще и не зарегистрированных в России.
Самые большие группы подопечных фонда – дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, СМА, первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом, сообщили в пресс-службе.
Представляя отчет, председатель правления фонда «Круг добра», лауреат государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко обратил внимание, что на этот раз формат годового отчета фонда немного изменен. «Мне бы очень хотелось, чтобы за всеми цифрами, показателями эффективности и прочей, несомненно, очень важной информацией вы увидели людей – детей с тяжелыми заболеваниями, для которых фонд создан; сотрудников, чьими руками создаются счастливые истории помощи; налогоплательщиков, благодаря финансовым достижениям которых у нас есть достаточно ресурсов, чтобы лечение получили все дети, нуждающиеся в нашей поддержке», – написал Ткаченко в обращении, предваряющем годовой отчет.
Источник средств «Круга добра» – часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше пяти миллионов рублей в год.
Фонд стал уникальным дополнительным к существующим в России госпрограммам механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.